След интервюто в ефира на Дарик с д-р Веселин Джендов за изграждането на детската болница в Бургас с възможност в нея да се инвестира в протонен ускорител за лечение на онкоболни малки пациенти, в редакцията ни пристигна писмото на една майка, която точно преди шест години е загубила детето си, 9-годишното момченце Ясен. Писмото е публикувано през 2021 г. Според написаното от нея липсата на комплексна специализирана помощ за болните деца е сериозен проблем. Целта й е чрез личната история да мотивира повече българи да подкрепят петицията за изграждане на модерна детска болница. До момента тя е подписана от близо 94 хиляди души.
Избран е терен за изграждането на Национална детска болница
Публикуваме писмото на Мариела Патринова без редакторска намеса.
Днешната дата е черна в календара на семейството ни. Днес се навършват 5 години от смъртта на сина ми Ясен.
Но сега ще ви върна малко по-назад във времето. Ще ви разкажа накратко как се случват нещата. Онези - лошите неща, за които не смеем да питаме. Но те се случват, а в България стратегията на поведение след това не е най-адекватната. Стратегия ли казах?! Простете. Стратегия няма. Историята ще е дълга, но ви моля да я прочетете до края и да споделите поста. Защото никое дете не заслужава това. И вярвам, че нещата могат да се променят и да бъдат поне малко по-лесни и човечни.
Сякаш е игра с конструктор: Къде и как ще вместим детската болница в Бургас?
И така - през есента на 2014 година синът ми Ясен, тогава 9 годишен, напипа в ръката си, между лакътя и рамото, подутина. Леко болезнена. Растяща. Направихме ехограф и скенер в случайна поликлиника, лекарите не можаха да преценят има ли нещо притеснително, и ни пратиха в къщи със съвет да следим топчето. След седмица отидохме на ортопед, който реши, че е най-добре да направим ЯМР, за да се види какво е. Пуснахме заявление до здравната каса и след седмица ни позволиха. Направихме образното изследване, след което лекарката ме повика, даде ми едно листче с телефон и име на него и ми каза, че положението е зле, да отиваме веднага при най-добрия ортопед-хирург. Ще се опитам да спестя емоционалната страна на цялата история, но съм сигурна, че можете да си представите бурята в душите на всички, които бяхме близо до Ясен и в същата тази вечер научихме новината. Така започна всичко.
МЗ прати на прокуратурата проверката за детската болница
После заминахме за София, за ортопедията в Горна баня. Там, без да направят допълнителни изследвания оперираха Ясен, извадиха топчето, и едва по време на операцията заподозряха, че наистина не е добро. Прибрахме се в Русе да чакаме резултатите от хистологичния анализ, който правиха в Пирогов. Той беше готов по-късно от очакваното, заради грешка в годините, написани в протолола – бяха написали 39 години, вместо 9 и работещият по случая беше търсил нещо друго, отговарящо на предполагаемата възраст на пациента.
След един телефонен разговор после разбрахме, че „За съжаление диагнозата е ембрионален рабдомиосарком“. Какво следва ли? Ами следва консултация с онколог, който да прецени какво да правим. Къде? Ами където решите. Може в София, може в Пловдив, може и във Варна. Аз ли да реша? Ами да. Ама няма ли някаква стратегия какво се прави в такъв случай? Къде е най-добре за него? Кой може да ни консултира? Няма такова нещо. Правим, каквото ние преценим. Където решим.
Как ще се развие детското здравеопазване?
Много странна ситуация. До вчера ежедневието е било съвсем нормално, днес трябва да решаваме как и къде да спасяваме живота на детето ни. Започваме от София. Отивам в детската клиника по онкохематология. Говоря със завеждащата. После отивам в Пловдив в същата клиника. Понеже родителите ми живеят там, а Ясен има силна връзка с тях, решавам, че там може би ще е най-добре да започнем лечение. Да сме близо до тях, да ни помагат и подкрепят. За малко да взема друго решение след 2-3 часов престой в чакалнята на клиниката – по-потискащо място май не бях посещавала. След разговор с тамошната завеждаща отделението си тръгнах с неясна информация, до известна степен подвеждаща. Тогава нямаше как да го знам. Започнахме там лечението. В навечерието на Бъдни вечер сложиха първия абокат на Ясен. Той беше много трудно дете, та го питах на коя ръка иска да му го поставят, а медицинската сестра каза нещо, на което ако не бях свидетел не бих повярвала, че е възможно да се е случило: „Избирай сега, че после като ти свършат вените няма да може да избираш“... Толкова. Около три месеца се въртяхме между Пловдив и Русе. Ясен изпадна в дълбока депресия. Трудно беше всичко. ДОйде време за лъчетерапия. Къде? Ами, в Пловдив май не може, вижте във Варна. Във Варна се съгласиха, започнах да търся квартира, защото се очакваше да поседим там почти два месеца. Малко преди да дойде времето нещо се случи, не помня дали машината се повреди или лекарката се разболя, но се оказа, че трябва да търсим отново.
Съгласиха се да направят лъчетерапията в русенския онкологичен център. Ясен беше първото дете, с което работиха. През това време бяхме спрели химиотерапията, защото нямаше къде и как да вървят успоредно. След това заминахме за Варна и продължихме там лечението. По време на един от контролните образни изследвания, които направиха, се оказа, че има нещо на един от прешлените. Тамошните лекари дадоха едно разчитане, което никой не знаеше как точно да тълкува. Заминах за София да търся възможно най-добрия лекар в разчитането на образни изследвания. А лекуващата лекарка от Варна чакаше аз да й набавя липсващата информация. Междувременно пратихме материал за проба в Германия, да потвърдят диагнозата. Потвърдиха я.
След края на планираното лечение не продължихме с друго. Нямаше доказателства, че процесът продължава. Тълкуването на софийския лекар позволи да си мислим, че Ясен се е отървал на този етап. След месец на същото място се появи нова подутина. Отидохме отново във Варна. Един нов курс химиотерапия. След това нов ЯМР, който потвърди, че това е рецидив. След което ме повикаха на разговор и ми казаха, че трябва да търсим вариант за чужбина. Къде? Не знаем. Търсенето започна от нула. Трескаво, с безсънни нови и обръщане на информацията в интернет къде в Европа е най-добрата клиника с резултат в областта на мекотъканните саркоми.
Д-р Джендов: Всички детски болници досега са обвити в скандали
Помните, че спестявам емоционалната страна на тази история. Спестявам всички сълзи, всички убождания, всички негативни елементи, съпътстващи едно такова лечение. Болките. Страхът. Изолацията. Повръщането. Чувството, че си в дупка.
Заминахме за Франция. Там аз изживях най-изпълнените с надежда дни, а Ясен най-големите кошмари. Там ампутираха ръката му от рамото. Там се случиха много хубави и много ужасни неща. Но болестта не беше спряна. Върнахме се в България. От самото начало се опитвахме да го държим настрана от диагнозата и сериозността на положението, и така до края. Не знам какво е ставало в неговата главица. Не влязохме в болницата повече, дори, когато положението се усложни много. Аз лично сякаш до последно вярвах, че ще се справим. Имам спомен, че търсихме лекар кардиолог, който да чуе сърцето му. Само да го чуе. Не намерихме. Един или два пъти се консултирах с лекуващата го лекарка от Варна. Последния път тя ме попита дали има някой при мен. Да не оставам сама. Така ми каза. Може би е могло да влезем в болницата. Поне за кислород. Но това решение отново трябваше да вземем сами, а аз се опитвах до последно да се допитвам до Ясен какво да правим. Не влязохме.
Ясен почина на 9 юни 2016 г. 5 години минаха оттогава.
Изгубени в паниката: Защо в пандемията не действахме по наличния План за милиони?
Какво ви остана в главите след тази история? Ако ви е останало това, че сме обикаляли из цяла България в търсене на начин за спасение, ако сте запомнили това, че всички решения и стратегии са били на нашите плещи – така е. Когато едно дете се разболее от нещо такова, то няма шанс да се възползва от едно цялостно, комплексно лечение. В което всички лекари да се съберат и да вземат решение, как точно да го лекуват. Да си вземат компетентните решения и да лекуват детето на едно място. Защото, ако мислите, че да обикаляш България с дете, което е с почти неработещ костен мозък в следствие на химиотерапията е лесно – ами не е. Дори елементарното вземане на кръв не е лесно в този период. Кошмарно е. Всеки път на ново, различно място, по пътя дори, на прибежки. Втриса ме, като си спомня какво сме преживели, но спирам – това не е обект на разказа ми.
А защо нямаме шанс да се възползваме от комплексно лечение? Защото в България НЯМА детска болница. Сигурно сте чели за за онзи изоставен строеж, който преждеуправляващите ни смятаха, че може да бъде превърната в модерната и добра болница, от която нашите деца се нуждаят. Няма шанс. И сега тук ще копирам един текст, написан от Таня Андреева, който заедно с моята история ще ви мотивира да подпишете петицията:
„Представете си, ако имахме една сграда, в която най-добрите тесни детски специалисти от всички области работеха заедно и имаше пълното оборудване за цялостна диагностика и лечение на това дете. Колаборацията между лекарите щеше да е многократно по-лесна, обсъжданията на всеки отделен случай биха ставали в зала, а не по телефона. Нямаше да се налага да се мине през половин София за една консултация, а нужният лекар би дошъл от съседното отделение. Тогава до диагнозата щеше да се стига многократно по-бързо и добрият изходът от лечението би бил по-сигурен.
Много от родителите които не са се сблъскали челно със системата, не осъзнават какво се случва с тежко болните български деца и през какво минават техните семейства. Вероятно и затова подкрепата на петицията ЗА истинска детска болница достига едва 11 хил. Дано повече хора прочетат и осъзнаят, че болестите се случват и за съжаление всеки може да е в главната роля на този разказ.
Истории като тази мога да разкажа много. Познавам тези деца, те не играят и им е трудно да се усмихват. Те чакат нашата помощ. Виждам ги всеки ден. И няма застраховани. Утре може да се разболее моето дете или вашето. Докато не направим така, че в България да има най-добрата възможна педиатрична грижа, няма как да бъда спокойна като лекар и като родител.
Моля Ви, подкрепете петицията и я споделете.
Длъжни сме пред нашите деца и внуци да рестартираме целия процес и да изградим най-накрая Националната детска болница по правилния начин.“
Днес се навършват 5 години от смъртта на моето дете. Сигурна съм, че нещата можеше да се развият по различен начин, ако имаше кой и как да ни спести лутането, губенето на време и различните подходи. Ако имахме една детска болница, в която от началото да поемат грижата за Ясен. Та чак до края. Моля ви, подпишете тази петиция! Моля ви, споделете този пост!
Ъпдейт няколко часа след публикацията - 40631 са подписите в момента. Сутринта бяха около 36 000. Смея да се надявам, че имаме пръст в този прираст! Благодаря ви, хора!
И друго искам да кажа - не знам колко деца би спасила новата болница. Има диагнози, които са тежки навсякъде по света. Но със сигурност трудният път на децата и семействата би бил по-достоен. Независимо от края.
Благодаря на всички, които се развълнуваха, помислиха и подписаха петицията. Хора, вие сте СИЛА! Искам само да напомня, че историята ми няма за цел да разкаже нищо повече, освен това, че цялата ни система има нужда от поправка, но това не е гаранция за успех. Както казах, някои диагнози навсякъде са тежки и лечението невъзможно. Благодарна съм на българските лекари и медицински сестри, които направиха това, което беше по силите им. Тези хора работят в много тежки условия. А на мен просто ми се иска за децата всичко да се случва малко по-лесно и по човешки“.
