Бургас, заедно с 25 града ще се включи в кампанията на Националния алианс на хора с редки болести. Тя ще се проведе на 29 февруари. Инициативата цели повишаване на осведомеността и и подкрепа за уязвимата група, която се нуждае от внимание и грижа.

Денят на редките болести е глобално координирано движение за редки болести, което работи за равенство в социалните възможности, здравеопазването и достъп до диагностика и терапии. Тази година той ще бъде най-мащабния досега.

Кампанията включва над 600 събития по целия свят, в повече от 106 държави и се организира с подкрепата на пациентски организации, медицински специалисти, обществени институции, доброволци и приятели.

С редките заболявания са над 300 милиона души по целия свят. За Европа – 30 милиона, а за България – повече от 420 хиляди пациенти.

Редките болести са предизвикателство за медицината. 72% от тях имат генетичен произход. 65% са тежки, животозастрашаващи и хронично прогресиращи, а 2/3 започват преди 2-годишна възраст. 50% са с моторен, сензорен или интелектуален дефицит. За 30% от болестите очакваната продължителност на живот е по-малка от 5 години. Разпознаването заболяването в ранен етап и точно поставяне на диагнозата на пациент с рядко заболяване, е трудна задача. Но това е най-важното, за да се постигне подобряване на качеството на живот на този пациент.

Тази година кампанията е под наслов „Споделете своите цветове“.

Ето как в Бургас на 29 февруари ще бъде отбелязан Денят на редките болести:

09:00 ч. – лаборатория ЛИНА, в централата на бул. „Даме Груев" №4 (Central Park) – информационна кампания.

12:00 ч. – Медицински корпус на Университет „Проф. д-р Асен Златаров" – всеки може да сподели своя цвят с боя върху платно за рисуване.

12:30 ч. – Медицински корпус на Университет „Проф. д-р Асен Златаров" – студенти по здравни грижи и медицина организират информационна кампания „Сподели своите цветове". Частица от хората с рядко заболяване ще докосне всеки присъстващ чрез мартеничка с послание – „БлагоДаря за твоята подкрепа".

12:30 ч. – Медицински център д-р Стайков, терасата на центъра – вдигане на ръце и изпращане на разноцветни балони в небето.

13:00 ч. – пред Медицински корпус на Университет „Проф. д-р Асен Златаров" – масово вдигане на ръце, а в небето ще полетят разноцветни балони, символ на хилядите видове редки болести. В знак на солидарност към милионите болни по света, ще се извие и обединяващо хоро на подкрепата.

13:00 ч. – лаборатория ЛИНА – пред централата си на бул. „Даме Груев" №4 (Central Park) – вдигане на ръце и изпращане на разноцветни балони в небето.

13:00 ч. – ученици от СУ „Иван Вазов", двора на училището – вдигане на ръце и изпращане на разноцветни балони в небето.

13:00 ч. – Център за комплексно обслужване на деца с увреждания и хронични заболявания „Св. Стилиан" – подаряване на балони на децата; включване в масовото вдигане на ръце и изпращане на разноцветни балони в небето.

13:00 ч. – ОП „Транспорт", пред Автогара ЮГ – вдигане на ръце и изпращане на разноцветни балони в небето. Автогара ЮГ се присъединява към инициативата за повишаване на информираността на обществото с поставянето на плакати.

18:00 ч. – аулата на Медицински факултет на Университет „Проф. д-р Асен Златаров" – студенти от АСМБ организират лекция на тема „Синдром на Волф-Хиршхорн", представена от д-р Милена Василева, педиатър, МБАЛ „Сърце и Мозък" – Бургас.

19:00 ч. – Община Бургас ще освети в цветовете, символизиращи редките болести, най-емблематичното място на града и любимо за много хора – моста.