На 5 и 6 юни 2026 г. в зала „Амроаз Паре“ на Телекомуникационния ендоскопски център към Медицински университет – Плевен ще се проведе Първата международна конференция на Националния експертен център за булозна епидермолиза в България на тема „Нови насоки в диагностиката и лечението на вродените заболявания с кожна фражилност“.
Научният форум е организиран от Катедрата по дерматология, венерология и алергология към Факултет „Медицина“ с ръководител проф. д-р Ивелина Йорданова и мултидисциплинарния екип на Националния експертен център за булозна епидермолиза към УМБАЛ „Д-р Георги Странски“ – Плевен. Конференцията ще събере водещи специалисти от България и чужбина, работещи в областта на редките генетични заболявания с кожна фражилност. В програмата ще вземат участие седем чуждестранни гост-лектори – ръководители на експертни центрове за редки заболявания и представители на Европейските референтни мрежи ERN-Skin от Германия, Гърция, Украйна, Румъния и Република Северна Македония, както и утвърдени български дерматолози, педиатри, медицински генетици и научни изследователи.
Кожната фражилност, известна още като крехкост или повишена ранимост на кожата, представлява група редки генетични заболявания, при които кожата е изключително чувствителна и лесно се уврежда дори при минимално механично въздействие. Засегнатите пациенти развиват мехури, рани и разкъсвания вследствие на генетично обусловени нарушения в структурата и функцията на кожата.
В рамките на двудневната конференция ще бъдат представени най-новите научни достижения и клинични практики, свързани с диагностиката, лечението и проследяването на пациентите с вродени заболявания с кожна фражилност. Сред основните теми на форума са:
епидемиологията и социално-икономическата тежест на заболяванията;
съвременните диагностични методи;
диференциалната диагноза;
качеството на живот на пациентите;
иновативните възможности на медицинската генетика и персонализираната медицина;
най-новите подходи в генната терапия при булозна епидермолиза, кератинопатични ихтиози, ектодермални дисплазии, синдром на Ehlers-Danlos и други редки заболявания с кожна фражилност.
В научното събитие ще участват над 150 дерматолози, педиатри, неонатолози, медицински генетици, хирурзи, медицински сестри, специализанти и студенти по медицина от българо- и англоезичната програма на университета и цялата страна. Провеждането на конференцията затвърждава ролята на Медицински университет – Плевен и Националния експертен център за булозна епидермолиза като водещи структури в диагностиката, лечението и научните изследвания на редките генетични заболявания в България. Форумът създава възможности за обмен на знания, добри практики и международно сътрудничество, насочени към подобряване на медицинската грижа и качеството на живот на пациентите с редки заболявания.