В следващата история ще ви срещнем с Павлин от Плевен – той е на 8 и посещава Център за специална образователна подкрепа, където е вече в трети клас. Павлин не говори, но разбира всичко. Неподвижен е. От две години ползва комуникатор - и вкъщи, и в училището. Устройството работи чрез управление на погледа.

Това е история за ролята на специалистите, които работят със сърце, за помощта на технологиите и за погледите, с които се сблъсква една майка.

„При него всички проблеми са свързани и са следствие на травма при раждането. От самото начало знаехме, че ще има проблеми, но на шест месечна възраст потвърдиха, че той е с епилепсия, синром на Уест и придружаваща детска церебрална парализа.

В началото опитахме да изградим някаква комуникация помежду си – като комуникация е силно казано, просто исках и се опитвах да га насоча с очички да ми покаже какво иска, защото нямаше друга алтернатива“.

Това разказва Десислава Иванова, майката на Павлин, която признава, че е научила случайно за комуникатора – технологията, която позволява на невербалните деца да общуват, управлявайки устройството с поглед.

С комуникатора Павлин показва колко много неща знае

„Това ми се е струвало за България винаги много далечно. Случайно разбрах във времето, когато размишлявах какво да правим с училището, защото първоначално бях категорична, че ще го отлагам докато мога. Но когато разбрах, че във въпросния Център за специална образователна подкрепа в Плевен имат такова устройство и бях шокирана в добрия смисъл на думата“, разказа майката.

Преди да го запише посещава училището, директорът г-н Наков и показва и цялата материална база, за която Деси казва, че е невероятна. На другия ден го записва в първи клас.

 „Когато той започна да учи и специалистите да работят с него – за мен този период беше много емоционален. Защото знаех, че има нещо в главичката, но докато той не започна да работи и да ползва технологията, просто си нямах идея колко много неща знае той. Той показа, че знае много повече!“, казва още майката на Павлин.

Към днешна дата той може вече да поздравява, да води разговор, за каже „Здравей“, да каже „Довиждане“, да попита как си, да се представи, може да каже къде го боли, какво иска – може и да учи.

Десислава не помни първата дума на Павлин, която е чула благодарение на комуникатора. Но помни най-хубавата: „Мамо, искам да ме гушнеш!“.

Десислава Иванова обяснява, че за да се научи синът й, че може да изразява чувства, емоции и нужди са започнали с нещата, които харесва: “Преработихме едно от приложенията спрямо него – да може да си поиска вода, сок, айрян или някоя приказа. В това приложение включихме още искам да рисувам, но и искам да ме гушнеш – и когато му го показах, въпреки че рисуването е едно от нещата, които той обожава /бел. ред. той не може да рисува, но когато майка му държи ръката обича да оцветяват/, тогава той погледна иконата на екрана и каза „Мамо, искам да ме гушнеш!“

Обожава да ходи на училище, там се грижат с много любов за него

Павлин обожава да ходи на училище. „Той дава всичко, само като чуе думата училище или госпожа, той прави асоцииации, започва да вика, да скача и да се радва – чувства се много добре там. Хората, които са там полагат огромни грижи, изключително са всеотдайни, но важното е че го правят с огромна любов и той това го усеща...“, разказва развълнувано Десислава Иванова.

Майката още помни думите на директора на центъра при първата им среща – че целта не е да направят от тези деца професори, а да извлекат максимума от възможностите на всяко едно дете.

Освен всичко друго в класа на Павлин учат децата на съпричастност. Павлин е единственото дете в количка – дечицата имат страхотно отношение към него, разказват му приказки, помагат му, обгрижват го. Ако си заклещи ръчичката, някой веднага става да му помогне. Така се изграждат приятелства, съпричастност и толерантност, смята Десислава Иванова.

За нея комуникаторът не е само инструмент за обратна връзка със сина й. „За мен това е обратна връзка, но и бъдеще. Бъдеще е най-точната дума за това, защото освен  че улеснява комуникацията, с технологията той може да покаже неговите нужди, помага му за ученето. Най-вече той може да бъде донякъде самостоятелен“, обяснява майката на Павлин.

За специалистите в училище, които и помагат всеки ден Деси казва, че са безценната помощ за нея и детето й.

„Те са главните виновници, за да се случват нещата при Павлин. Те са много добре обучени, знаят как да работят така че да преразположат детето. Продължавам да се уча, за да можем да направим нещата така, че да се специално свързани с него. Ако не бяха Кристина Давчева и на Павлина Дескова, нямаше да зная нито откъде да започна, нито как да направя внещата. Винаги синхронизираме това, което правим в къщи, с това, което правят в училище, за да може да вървим винаги в една посока“, казва Десислава Иванова.  

Комуникаторът не е само обратна връзка, той е бъдеще за деца като него

„Това наистина е бъдеще за него, защото колкото и да ми се иска да вярвам, че някой ден ще стигне нивото сам да го каже, съм реалист и виждам, че няма да се случи. Но дори и да се случи докато дойде това време, той ще има шанс да бъде себе си, да покаже какво иска и от какво има нужда. Най-вече шанс за социални контакти, защото светът, в който живеем не е благосклонен към деца като него. Все още има хора по улиците, които гледат странно – гледат го като статуя“, обяснява още майката на Павлин.

Съжалението е това, което най-често се вижда в очите на хората, а тъкмо от това деца като Павлин нямат нужда – те се нуждаят от подкрепа, от разбиране и от комуникация. Уви, все още според мнозина децата, които не говорят, няма какво да кажат, което не е така.

„Те не осъзнават, че той чува, той мисли, осмисля чутото и това са емоции за него... Има хора, които с добри намерения го правят, интересуват се, но те говорят за него пред него, без  да си дават сметка , че той ги чува и осъзнава абсолютно всичко...

В това отношение тази технология много им помага, защото когато той ще може да излиза с нея навън, той ще може да завърже разговор, да им отговори, да им обясни и тогава хората ще знаят, че той носи в себе си голямо сърце и душа“, с болка споделя майката.

Технологиите трябва да станат част от помощните средства

Питам я за какво мечтае, освен да види си самостоятелен, а тя ми казва: „Мечая за по-добър свят“.

Защото е убедена, че това, което зависи от Павлин и от семейството му, те ще го направят, но огромна роля има и обществото. Огромна роля има и държавата. „Защото ние сме от малкото късметлии,които имаме тази технология, благодарение на фондация „АСИСТ - помагащи технологии“  и Американската търговска камара в България, които ни го подариха. А финансирането е голям проблем...“, обяснява Десислава Иванова.  

Тя се надява обществото да бъде запознато с това, че има такива деца и хора и би било хубаво да им бъде помогнато.

Майката на Павлин е убеден, че технологии като комуникаторът трябва да попаднат в списъка на помощните средства, за купуването на които държавата осигурява помощ.

„Трябва някакси да разберат, че въпросната технология е сред тези помощни средства – количките не са всички. Представете си, че ви заболи крака и не можете да кажете или да се пипнете – те са затворени в капана на собствените си тела. Те не могат да кажат „Боли ме“ или „Бутни ме“, ако не могат да се качат с количката на тротоара...Толкова малко, а значи толкова много!“, казва тя.

Всеки ден е борба, но чудото да чуеш детето си е възможно

Технологиите са важни, но без хората, които работят от сърце с тези деца, чудото няма как да се случи, убедена е майката на Павлин.

"Всеки ден на дете с проблеми е борба – борба да постигне повече, да задоволи родителите и близките си, техните очаквания. Благодаря на хората, които се грижат за бъдещето на нашите деца – те да могат да се развият. На хората като Морис и Жени, ако няма такива хора, няма как да се развият нашите деца, ние сами няма как да го постигнем", казва още тя.

„Дядовата ръкавичка“ и „Дядо вади ряпа“ са любимите приказки на Павлин, обича музика, не само детските песнички, но и фолклора.

А майка му пожелава на повече родители като нея да изживеят чудото и чуят децата си...

„Учим букви, надявам се някой ден да знае всички букви и да може да пише, защото това би го улеснило...Бавно стават нещата, но важното е, че стават. Пожелавам на колкото се може повече хора да им се случи чудото – да могат да чуят децата си!“, казва майката на Павлин.

Около 10 000 деца с увреждания в България са извън образователната система. По данни на министерството на образованието общият брой на децата с увреждания и специални нужди в детските градини и училищата е над 25 000. При близо 15 000 от тях вербалното общуване с другите е затруднено или ограничено.

Този месец УНИЦЕФ започна кампанията „Глас за всяко дете“ в подкрепа на невербалните деца – деца, които по една или друга причина не могат да говорят.

Чуйте репортажа, слушайте и разговора по темата в предаването "Властта на гражданите ...или какво можем заедно".

Предаването "Властта на гражданите... или какво можем заедно" се реализира в рамките на проекта "Каузи с глас и лице", финансиран по Фонд Активни граждани България.