“Зов за помощ”: 6-годишният Ники се бори за живота си заради тежко генетично заболяване

Родителите на 6-годишния Ники се борят за живота му, след като само преди няколко месеца са установили, че детето страда от рядкото генетично заболяване - Адренолефкодистрофия. 

Всичко започнало, когато родителите и учителите в предучилищната група в детската градина на Ники забелязали, че той вече не се справя със задачите в предучилищната, като писане на букви, рисуване, решаване на задачи. Ники започнал да изкривява едното си око и да се оплаква от главоболие. Родителите започнали консултации с логопед, психолог, офталмолог, невролог. Не бил открит проблемът. Изследването със скенер и ЯМР на главата показали страшната диагноза.

Рядкото генетично заболяване причинява разрушаване на миелиновата обвивка на нервните влакна в мозъка, което води до влошаване на всички неврологични функции, до тежка инвалидност и смърт.

Лекарите обаче ги информирали, че няма лечение в България и им препоръчали да проследят развитието на болестта и да му дават аналгин при болки.

Семейството се обърнало към клиника Acibadem в Турция, където лекарите им дали надежда, че с трансплантацията на костен мозък развитието на болестта може да се спре и детето да живее качествен живот. 

“За съжаление заболяването прогресира бързо и се налага да предприемем лечение възможно най - скоро. Сумата, необходима за трансплантацията и всички изследвания е 200 000 EUR, но за нашето семейство е непосилна. Затова Ви моля от цялото си сърце да помогнете! Ние няма да се откажем и вярвам, че с Ваша помощ можем да дадем шанс на Ники да изживее всички прекрасни моменти, които всички ние заслужаваме! Всяко дарение, всяко споделяне, всяка подкрепа е безценна за нас! Моля Ви, помогнете ни да спасим нашето детенце! Благодаря!”, казва майката на Ники Елена Кортезова.

Повече информация за състоянието на Ники и начина за дарение можете да получите тук.