От 1994 г. всяка година на 8-ми май отбелязваме Международния ден на таласемията.

В България са регистрирани 262 пациента с тежката форма на таласемия майор, а около 2,5 % от населението са носители на гена на таласемията. В определени райони процентът на носителство достига и до 6%.

За таласемията:

Таласемията е рядко хематологично наследствено заболяване, дължащо се на намален или липсващ синтез на хемоглобин в организма, водещо до тежка анемия. Лечението е доживотно и животоподдържащо. То изисква ежемесечна (на всеки 20-25 дни) хемотрансфузионна терапия – кръвопреливане на еритроцитен концентрат. Необходимо е и ежедневно, животоспасяващо хелатиращо лечение със скъпоструващи лекарства „сираци“ за изхвърляне на натрупващото се в организма и увреждащо органите желязо в следствие на множеството кръвопреливания.

За „Организацията на таласемиците в България“:

Сдружение „Организация на таласемиците в България“ е основано през 2007 г. в подкрепа на пациенти, родители и специалисти, за въвеждането на най-съвременните медицински практики в областта на хемоглобинопатиите в България. Сдружението има за цел да защитава правата на пациентите и да работи за повишаване качеството им на живот, чрез адекватно лечение на таласемията и съпътстващите я усложнения.